Bonjours je mapel angélina et je vais vous présentez mon cousin,notre famille en commun, et sa maladie.
Antoine a pointez le bout de son nez le 30 janvier 2003 ( 11 jours avant mon anniversaire et 11 jour après celui de ma petite soeur,conincidence?jen c rien!) au chr de reims.
Ses parents ont du faire appel à une fécondation in-vitro pour quil pointe le bout de son nez après 16 ans d'attente....
mais peu de temps après sa venue, les soucis ont débutés, il ne tenais pas sa tête à 3 mois, à 4 mois et le pédiatre disait à ma tata datendre
Mais avec mon tonton, ils sont partis au CHR de REIMS pour voir ce qu'il se passait...
c'est là qu'à commencé pour moi, le début des examens, des prises en charges.....
après le parcours du combattant pour m'avoir, cela a été le départ pour moi d'un parcours pour devenir "UN PETIT GARCON EXTRAORDINAIRE".....
ce blog a été créé par angien sa couzine car on vient d'aller le 25 SEPTEMBRE 2007 à L HOPITAL NECKER de PARIS, on vient d'apprendre que je suis atteint d'une maladie rare appelée SYNDROME CDG..
Pour le moment, nous n avons pas plus d explication, il va falloir faire d'autres examens pour approfondir, mais une chose est sure, c est que j'ai la chance d'avoir la forme la plus simple de cette pathologie si complexe....
cette maladie touche très peu d'enfants, il y a un programme de recherche européen mais il doivent continuer à chercher pour comprendre....
Antoine a pointez le bout de son nez le 30 janvier 2003 ( 11 jours avant mon anniversaire et 11 jour après celui de ma petite soeur,conincidence?jen c rien!) au chr de reims.
Ses parents ont du faire appel à une fécondation in-vitro pour quil pointe le bout de son nez après 16 ans d'attente....
mais peu de temps après sa venue, les soucis ont débutés, il ne tenais pas sa tête à 3 mois, à 4 mois et le pédiatre disait à ma tata datendre
Mais avec mon tonton, ils sont partis au CHR de REIMS pour voir ce qu'il se passait...
c'est là qu'à commencé pour moi, le début des examens, des prises en charges.....
après le parcours du combattant pour m'avoir, cela a été le départ pour moi d'un parcours pour devenir "UN PETIT GARCON EXTRAORDINAIRE".....
ce blog a été créé par angien sa couzine car on vient d'aller le 25 SEPTEMBRE 2007 à L HOPITAL NECKER de PARIS, on vient d'apprendre que je suis atteint d'une maladie rare appelée SYNDROME CDG..
Pour le moment, nous n avons pas plus d explication, il va falloir faire d'autres examens pour approfondir, mais une chose est sure, c est que j'ai la chance d'avoir la forme la plus simple de cette pathologie si complexe....
cette maladie touche très peu d'enfants, il y a un programme de recherche européen mais il doivent continuer à chercher pour comprendre....
PARCEQUE LE BLOG A ETAIT MIS DE COTE PDT LONGTEMPS ET QUE POUR LE MOMENT DU A DE NOMBREUX SOUCI && MON BEP JE MOCCUPE DE PLUS BEAUCOUP DE CHOSE, CAR LES GENS CROIVENT ME BLESSER OU AUTRE SAUF QUE JENCAISSE && WAII JAI GRANDIS ET JE ME LAISSE PLUS ATTEINDRE. JE VOUS DIT A BIENTO SI TOUT PEUT SARANGER....
